患者間の交流について

同じ病気を持つ患者さん、家族との情報交換

患者さま同士が直接の交流システムに関しては、2024年10月中に開始予定です

ご自身の情報を登録することにより、国内にご自身と同じ疾患を持つ患者さんがどれぐらいいるのか知ることが可能です。
また、将来的な病気の治療法の開発や行政支援の拡充などの利益を得られる可能性があります。
希望に応じて患者間交流を図ることができます。
具体的にどのような生活を送っているのか、どのような悩みがあり解決法があるのか、などお互いの情報を直接やり取りできるようになります。
患者間交流を行う際には、以下の点につきまして、注意してください。

患者間交流における禁止事項

  1. 患者間交流で知り得た相手の個人情報を許可なく第三者に話す行為
  2. 公序良俗に反する行為(反社会的勢力との関係示唆、もしくは民族・人種・性別・年齢等による差別につながる表現の掲載を含む)
  3. 犯罪行為に結びつく行為
  4. 他の参加者の肖像権、プライバシー、その他の権利を侵害する行為
  5. 他の参加者に迷惑をかけたり不利益を与える行為、又はこれらの者を誹謗中傷したり、名誉・信用を毀損する行為
  6. 本研究に関連のない団体、サービス、活動等への勧誘を目的とする行為(宗教活動を目的とするものを含む)
  7. 無差別な迷惑メール(いわゆるスパムメール)を発信する行為
  8. その他、手段の如何を問わず、社会通念に照らして著しく不相当な行為

十分にセキュリティに配慮したシステムを構築していますが、個人情報となる連絡先(E-mail)を登録することになるため、個人情報の流出については一定のリスクが存在します。
また、患者間交流に起こって発生し得るトラブルにつきまして責任を負うことはできません。

個人情報の保護

  • 患者さんのデータ(遺伝学的検査結果、臨床症状)は希少疾患の場合、個人が特定される情報にもなりうるため、慎重に取り扱います。
  • 個人情報となる連絡先(E-mail もしくは携帯メール)については、公開可とした場合、同一疾患患者の中で公開されます。
  • 非公開と設定している場合であっても、事務局として全体メールの配信と事務局内で承認された疾患毎の個別メール(例えば患者会の情報や治験情報等の公益性の高い情報)の配信に使用させていただきます。

研究計画書等の開示・研究に関する情報公開の方法

  • ご希望があれば、この研究の計画の内容を見ることができます。