ご登録の流れ
- 情報データベースへの登録に協力いただける方は専用ホームページにアクセスし、ご自身の情報を入力してください。
- 入力する情報は、遺伝子検査結果（QR コード）、性別、生年、居住地（都道府県）、連絡先（E-mail もしくは携帯メール）、かかりつけ病院名、疾患名などです。（氏名の登録は必要ありません）
- 登録後に事務局より【マイページ登録完了】が送付されます。
- マイページにログインし、ご自身の症状やこれまでの生活歴、発達歴などの情報を登録してください。症状や病名の記載方法がわからない場合には、かかりつけ医に相談してください。
- すべての登録が完了すると、【情報登録完了メール】が事務局より送付されます。
- 登録情報の公開許可を頂きました患者さまは、同じ疾患の患者さまの情報を閲覧することが可能です。
ご登録についてのお願い
- 本研究への参加を同意いただける方は、ご自身で遺伝子検査結果（報告書もしくはQR コード）、性別、生年、居住地（都道府県）、連絡先（E-mail もしくは携帯メール）、かかりつけ病院名、疾患名の登録をお願いします。
- 登録確認後、マイページにてご自身の情報の入力してください（15 分程度かかります）。入力する内容は、母子手帳に記載されている出生時の様子、発達歴、教育歴、日常生活能力の程度（食事、洗面、排泄、衣類の着脱、入浴、危険物の判断、睡眠）になります。
- 入力する内容がわからない場合にはかかりつけ医に相談してください。
ご登録いただいた情報の利用について
- ご登録いただいた疾患名、遺伝子の変化については、統計的なデータとして収集し、各疾患の患者さんが国内に何名いるのか情報公開を行います。
- また情報登録時に同一疾患患者への公開可として頂いた場合、同一疾患の患者さまが登録された情報をみることがでます。（個人特定に繋がる情報は含まれません。）
- 診断された病名と遺伝子の変化については国内の公的な病的バリアントデータベース（Database of Pathogenic Variant, MGeND 等）、米国で運営されているClinVar へ登録されることがあります。
- いずれのデータベースに登録される情報も個人情報は含まれていません。
- またClinVar が運営されている米国では日本の個人情報保護法に相当する法律（Health Insurance Portability and AccountabilityAct(HIPPA)）が制定されており、個人情報は守られています。
- また、アカデミアや企業に対して、疾患名、臨床情報、見つかった遺伝子の変化等の情報を提供し、その病気の病態解明や治療法の開発に役立てる、あるいは治験情報等の配信を希望することが可能です。
- 非公開と設定している場合であっても、事務局として全体メールの配信と事務局内で承認された疾患毎の個別メール（例えば患者会の情報や治験情報等の公益性の高い情報）は配信させていただきます。
注意事項および免責事項について
- 詳細につきましては、下記文書をご覧ください。
AMIGO(以下本研究)に関する注意事項および免責事項について（PDF）
ご登録の方法
参加登録
本ページの内容をご理解、ご同意いただける方は、下記にチェックの上、登録画面にお進みください。