AMIGOについて
「AMIGO」は、All Japan Medical Information Gathering Oppotunityの頭文字をとったものです。
近年、さまざまな遺伝学的検査が保険収載され、色々な病気が診断されるようになってきています。
診断された病気の患者さんが、日本中に何人いるのか、どういった生活を送っているのか、などの情報を知ることは稀な病気であるほど困難です。
この事業は、希少疾患・遺伝性疾患と診断された方が自分自身(または家族の方)で臨床情報を登録して頂き、それらの情報を個人情報を排した形で、同じ病気の患者さまと情報を共有することができるシステムを構築するプロジェクトです。
本研究のメリット
患者さん同士の情報交換
この研究に参加することで、同じ病気の方の症状や発達などの情報を知ることができます。また、お互いが希望していれば、情報交換が可能になるかもしれません。
治療薬研究や福祉援助支援の促進
この研究の推進により日本国内における患者数や自然暦が把握されることによって、希少疾患の治療薬の開発研究促進や行政における福祉援助支援などを受けやすくなる可能性があります。
登録事務局
〒160-8582 東京都新宿区信濃町３５ 慶應義塾大学医学部臨床遺伝学センター内
TEL：03-3353-1211（慶應義塾大学病院代表）
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